En se référant au nombre estimé en 2007 de 800 000 malades en France et en considérant une moyenne de 3 cellules familiales autour d'un malade, ce sont plus de 2 400 000 personnes qui sont concernées plus ou moins directement par la maladie d'Alzheimer. C'est un problème majeur de société, la progression du nombre de malades étant d'environ 250 000 cas par an…

Dans les pays occidentaux, la famille a des ressources limitées en temps pour offrir à la personne malade le soutien dont elle a besoin de façon de plus en plus continue au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Pourtant, dans 70 % des cas, c'est la famille qui prend en charge la personne malade et lui permet de rester à domicile.

On a pris conscience de l'apport considérable de ces aidants « naturels » et les professionnels se rendent compte que l'« aide aux aidants » est probablement une des manières de répondre à cet énorme défi de santé publique.

En France, 70 % des époux et 50 % des enfants d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer lui consacrent plus de 6 heures par jour. 24 % des aidants – et 54% s’il s’agit d’enfants d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer – doivent réaménager leur activité professionnelle. 20 % des aidants naturels d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer déclarent différer, voire renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin pour eux-mêmes par manque de temps.

Si l'Alzheimer atteint le chiffre prévu de 1 200 000 cas, il mobilisera à lui seul et pour le simple nursing un dixième de la population active. Par ailleurs, il semblerait que la mortalité des personnes aidant soit supérieure à celle de personnes du même âge ne s'occupant pas d'un malade, mais cela n'est pas clairement établi à ce jour.

Pour vous aider à vous occuper d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer Les Compagnons de vie à domicile sont là  http://www.compagnonsdevie.org 01 34 11 95 88

Actualités et informations sur le cinquieme risque dépendance Dans le cadre du débat national sur la dépendance, la ministre des solidarités et de la cohésion sociale avait spécifiée que la réforme dépendance et la mise en place d’un cinquième risque ne toucherait que les personnes âgées. L’APF demande à ce que la situation des personnes handicapées ne soit pas oubliée car les prestations actuelles sont loin d’être suffisantes. En effet, la loi handicap du 11 février 2005 n’a pas réglé tous les problèmes liés à la prise en charge des surcoûts liés au handicap; le droit à compensation est souvent mal appliqué et comporte des lacunes. Pour l’APF, il est donc nécessaire d’intégrer les personnes en situation de handicap dans la réforme de la dépendance, en créant un droit de sécurité sociale, universel et intégral, quels que soient l’âge ou l’origine de la perte d’autonomie. Afin de rendre compte de la réalité des personnes bénéficiant d’une prestation de compensation, l’APF présente des témoignages illustrant les lacunes et les manques du système actuel. Ce livret apporte un éclairage différent dans le débat sur la réforme de la dépendance et propose une alternative relevant d’un vrai choix de politique sociale : la reconnaissance du risque « perte d’autonomie » pour tous. > Une prestation de compensation qui ne « compense » pas assez et mal ! La loi handicap du 11 février 2005 n’a pas apporté les réponses attendues en termes de compensation de la perte d’autonomie. La prestation de compensation du handicap (PCH) ne couvre pas tous les besoins des personnes, comme par exemple les aides domestiques ou l’aide à la parentalité. Elle est évalué a minima et ne correspond pas aux besoins réels, en termes d’heures d’aide humaine notamment. Les personnes supportent également des restes à charge très importants, pour l’aménagement du logement, du véhicule ou l’achat d’une aide technique par exemple, aussi bien pour les celles vivant à domicile que pour celles en établissement. > Pour une reconnaissance du risque « perte d’autonomie » pour tous ! Depuis 5 ans, le gouvernement n’a cessé de renvoyer l’évolution du dispositif (notamment les questions du financement et du périmètre de couverture de la PCH) au débat à venir sur la réforme de la dépendance. Aujourd’hui, alors que ce débat a lieu, le handicap est exclu de cette réforme, Nicolas Sarkozy ne souhaitant pas « diluer le handicap dans la dépendance ». De même, les propositions concernant l’évolution du périmètre de la PCH, prévues dans la proposition de loi Paul Blanc, ont été supprimées à la demande du gouvernement. Pourtant, puisqu’on s’interroge enfin sur cette réforme de la dépendance, on ne peut s’intéresser à la question des personnes âgées sans prendre en compte la situation des personnes en situation de handicap ! Ces personnes ont des difficultés similaires et l’offre de services et d’aides qui leur est proposée est de même nature ! De plus, le handicap ne s’arrête pas à 60 ans ! Pourquoi une personne devenant handicapée après son 60e anniversaire ne pourrait-elle pas bénéficier de la même prise en charge que celle devenue handicapée plus tôt dans sa vie ? En proposant ce type de réforme, la France va à l’encontre de la convention internationale de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées qui supprime toute forme de discrimination, y compris celle liée à l’âge ! L’APF souhaite qu’une nouvelle étape soit franchie dans le cadre de la politique sociale : la reconnaissance du risque « perte d’autonomie » sur la base d’un droit de sécurité sociale pour tous. > Un livret pour témoigner des difficultés quotidiennes Ce livret comprend au recto des témoignages de personnes en situation de handicap confrontées aux dysfonctionnements du droit à compensation, et au verso la position politique de l’APF sur la réforme de la dépendance. Les témoignages recueillis auprès des personnes rencontrées dans les délégations départementales APF ou dans les établissements et services de l’association prouvent bien que la question du financement des aides n’est pas réglée ! Ce livret va être envoyé au président de la République, au 1er Ministre et à son gouvernement, aux parlementaires et aux acteurs de la société civile mais aussi aux pouvoirs publics locaux : conseillers généraux et Agences régionales de santé afin de les sensibiliser à l’importance d’inclure les personnes en situation de handicap dans cette réforme majeure. Consulter le livret sur apf.asso.fr (27 pages) http://www.cinquieme-risque.fr/l%E2%80%99apf-met-en-lumiere-les-lacunes-de-la-pch/#more-1795 si problème avec le lien pour le livret, aller à : http://presse.blogs.apf.asso.fr/media/00/02/756629823.pdf