| Plus de la moitié des Français redoutent la perte d’autonomie liée au vieillissement et pour eux, le recours aux services à domicile est une évidence. 9 Français sur 10 feraient appel à un intervenant à domicile s’ils se trouvaient en situation de dépendance (étude Ipsos 2010). De nombreux services à la personne pourraient être mobilisés pour favoriser un maintien à domicile.
Par Olivier Wickers, directeur général de l’Agence nationale des services à la personne
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Porté par les plus hautes instances de l'Etat, le 3e Plan Alzheimer qui s'achève, révèle de nombreux pièges.
L'invisibilité des personnes malades est le premier de ces pièges. Elles ne sont représentées que par leur proches, leurs familles, mais demeurent elles mêmes peu entendues, peu audibles, peu visibles. L'effroi autour de la maladie d'Alzheimer est tel que les personnes malades sont considérées à priori comme incapables, disqualifiées. On voit aussi revenir la question de la dignité jusqu'au bout de la vie et le retour de demandes d'une légalisation de l'euthanasie.
Et pourtant, des expériences, des initiatives montrent que leur intégration sociale est possible (activités sociales, culturelles, physiques juste adaptées et non dédiées). Vivre Alzheimer autrement est possible.
L'invisibilité des réponses collectives fâchent les acteurs publics, politiques qui veulent inaugurer, couper des rubans.
Les proches, les familles réclament un guichet unique du diagnostic à l'aide quotidienne? Les actuels centres locaux d'information et de coordination(Clic de niveau 3) voient sortir de terre les MAIA (Maison pour l'intégration et l'autonomie des malades Alzheimer), avec des référents professionnels, que ces Clic réclament pour les malades Alzheimer certes, mais pour toutes les situations complexes.
Les unités spécialisées Alzheimer dans les établissements d'accueil existent ? Elles doivent devenir des PASA (Pôles d'activité et de soin) ou des UHR (unité d'hébergement renforcés). Les professionnels regrettent un rythme d'ouverture très lent, un cahier des normes très strict, une forme de ségrégation de l'offre interne pour les seules personnes malades Alzheimer (et les autres ?). Ils pointent le manque notoire de professionnels formés et compétents auprès des personnes fragilisées 24h sur 24, 7 jours sur 7.
A domicile, les aidants ne voient toujours rien de bien concret venir. Ils réclament de l'information, de la formation (le plan répondra en partie sur ce point). Agevillage apporte sa pierre avec le Dvd pour les aidants et le message d'espoir de l'approche Humanitude), mais aussi de l'aide, du soutien, du répit : le déploiement des accueil de jour, des hébergements temporaires est lent (coûteux ?), l'idée du baluchon Alzheimer (aide à domicile 24H/24) rencontre toujours des freins importants.
L'invisibilité des réponses médicales poussent les familles à réclamer le maintien du remboursement de médicaments à l'effet contesté, mais qui maintiennent le statut de "malade" aux yeux des professionnels.
L'invisibilité des financements pour accéder aux services est toujours dénoncé. Sans 5e risque, sans APA renforcée, les personnes malades et leurs proches vivent avec un reste à charge de plus de 1000 euros par mois, rappelle France ALzheimer.
L'invisibilité des personnes malades est à mes yeux un des principaux pièges de la maladie. Vieux, malade, Alzheimer, c'est trop.
Gageons que ces malades qui commencent à prendre la parole partout dans le monde (voir le site Internet de Richard Taylor), les cinéastes qui osent parler de la maladie en des termes poétiques ("Loin d'elle" est programmé à la télévision cette semaine), voir la "révolte" des malades jeunes (association Ama Diem) changera demain la donne. A lire aussi cette semaine "Alzheimer system" pour les professionnels de la gérontologie.
Entre temps, France Alzheimer pointe un plan Alzheimer 2008 -2012 couvert seulement au tiers. Malgré l'engagement réel au plus haut sommet de l'Etat, l'association a interpelé les candidats à l'élection présidentielle.
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| Les candidats n’en parlent pas ? Interrogeons-les ! Le Mensuel des Maisons de Retraite a questionné six candidats à la présidentielle sur leurs projets en matière de prise en charge du grand âge.
Un frémissement. A l’heure où nous écrivons ces lignes (J-30 avec le premier tour du 22 avril), les candidats à l’élection présidentielle commencent tout juste à aborder les questions du grand âge. Oh rien de spectaculaire. Juste un mot de ci de là, de temps en temps, et rarement spontané. Après une année 2011 si riche en débats, discussions, concertations et rapports sur le sujet, les candidats à la présidentielle sont pourtant censés ne rien ignorer des enjeux et des solutions possibles. Retrouvez les réponses de Nicolas Sarkozy, François Hollande, François Bayrou, Eva Joly, Marine Le Pen et Jean-Luc Mélenchon dans le dossier « spécial présidentielle » du Mensuel des Maisons de Retraite de mars.Dans leurs réponses aux 7 questions sur la prise en charge du grand âge posées par le Mensuel des Maisons de Retraite, ils avancent quelques grands axes de la politique qu’ils mèneront s’ils sont élus. Entre Nicolas Sarkozy, François Hollande, Eva Joly, Jean-Luc Mélanchon, Marine Le Pen et François Bayrou, un même constat : il faut faire quelque chose pour le grand âge ! Cela ne mange pas de pain de l’affirmer, mais tous veulent un 5e risque. Enfin, leur 5e risque, parce chacun en a une définition différente. Entre le Modem qui juge « incontournable » le recours complémentaire à l’assurance privée, le Front de Gauche qui ne veut pas en entendre parler, et le Front National qui veut fondre ce qu’elle appelle « la branche dépendance » dans une vaste réforme de la Sécurité sociale, il y a de vrais grands écarts idéologiques. |
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Dans une étude en date de mars 2012, s'appuyant sur les bilans de 2010, la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) établit un nouvel état des lieux des dépenses sociales des départements. Résultat : les dépenses poursuivent leur envolée, notamment celles liées à la prise en charge des personnes handicapées.
Cherchez l'erreur : entre 2009 et 2010, les dépenses sociales des conseils généraux ont augmenté de 4,8% pour atteindre les 26 milliards d'euros. Dans le même temps, les diverses dotations et subventions allouées par l'Etat ont diminué de 1,4 % ! Résultat, la pression s'accentue sur des budgets départementaux de plus en plus difficiles à équilibrer, notamment du fait de la crise, qui fait exploser les dépenses d'insertion (RSA, contrats d'avenir, etc.), en hausse de 10,7 %. A coté de cette inflation des dépenses d'insertion, la hausse des budgets consacrés à la perte d'autonomie paraitrait presque modeste. Globalement, le secteur personne âgée, deuxième poste de dépense derrière les missions d'insertion avec 6,5 milliards d'euros, voit son enveloppe nette grossir de 1,3 %, principalement du fait de la hausse du nombre de prestations délivrées dans le cadre de l'APA (mobilisée à 53 % en établissement). Si les dépenses d'APA semblent s'être à peu près stabilisées (en comparaison avec la forte inflation avant suivi la mise en place de la prestation, en 2002), les coûts liés à la prestation de compensation du handicap (PCH) connaissent par contre une brusque envolée (+22 %). Ces chiffres nationaux cachent toutefois de fortes disparités régionales. Comme le souligne l'étude, alors qu'un quart des départements enregistrent une hausse modérée des dépenses liées aux personnes handicapées (moins de 0,7 % d'augmentation), celles-ci s'envolent chez un quart des autres (+ de 9,9 % d'augmentation). |
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